Souvent malade?

Et s’il y avait autre chose?

Vous êtes malade, vous allez voir un médecin, vous recevez un traitement, vous guérissez… Très vite, vous retombez malade. Entre-temps, vous avez peut-être déjà consulté plusieurs médecins sans grand succès… Ce scénario est-il similaire à votre situation ? Ou à celle de votre enfant ? Vous vous dites qu’il y a peut-être autre chose ? Un DIP (= déficit immunitaire primitif) peut être à l’origine de tout cela. Nous vous invitons à lire ce qui suit pour plus d’informations 

Qu’est-ce qu’un DIP ?

DIP

Déficit = un défaut, une erreur ou une anomalie

Immunitaire = lié au système immunitaire du corps

Primitif = une affection héréditaire et/ou congénitale, d’origine génétique

 

Conséquences

Les conséquences d’un DIP peuvent s’exprimer de différentes manières, selon la sévérité de l’anomalie. La liste suivante présente quelques exemples parmi bien d’autres :

  • Infections ou inflammations à répétition
  • Développement de maladies auto-immunes
  • Allergies

Importance du diagnostic

Un DIP peut entre autres occasionner des dégâts irréversibles aux organes et entraîner un appauvrissement général de la qualité de vie, d’où la nécessité de le diagnostiquer au plus vite.

Le saviez-vous ?

Il existe à peu près 400 types de DIP différents.

On dénombre environ 1 à 10 cas de DIP pour 100 000 personnes, mais cette affection reste sous-diagnostiquée.

Le DIP est une affection héréditaire qui peut se manifester à tous âges, que ce soit juste après la naissance, pendant la jeunesse ou à l’âge adulte.

Les médecins m’avaient donné moins de 5% de chance de vivre, et ce sans savoir comment je m’en sortirais. Et regardez-moi maintenant ! Je suis encore là, avec toutes mes facultés mentales et des conséquences physiques avec lesquelles je peux vivre.

Krista bracke

Présentatrice Radio 1

Faites le test

Des signaux d’alarme récurrents peuvent constituer le point de départ d’un possible diagnostic de déficit immunitaire primitif. Plus le déficit immunitaire est traité rapidement, moins il aura de chances d’occasionner des dégâts durables.

Faites le test pour les enfants

Faites le test pour les adultes

1. Votre enfant souffre-t-il d'au moins 4 épisodes distincts d'otite sur une période d'un an ?

2. Votre enfant souffre-t-il d'au moins 2 épisodes de sinusite sévère sur une période d'un an ?

3. Votre enfant souffre-t-il d'au moins 2 pneumonies sur une période d'un an ?

4. Votre enfant souffre-t-il d'une prise de poids insuffisante ou d'un retard de croissance ?

5. Votre enfant a-t-il besoin d'administrer les antibiotiques par voie intraveineuse pour guérir les infections ?

6. Votre enfant a-t-il pris 2 mois ou plus d'antibiotiques sans effet satisfaisant ?

7. Votre enfant présente-t-il des abcès à répétition de la peau ou des organes (par ex. le foie)?

8. Votre enfant souffre-t-il de mycoses (infection par des champignons) persistantes au niveau de la bouche (muguet) ou de la peau ?

9. Votre enfant a-t-il souffert d'au moins 2 infections profondes (p. ex. infection du sang par une bactérie, méningite) ?

10. Y a-t-il des antécédents de DIP dans votre famille ?

Question /10

Résultat



1. Souffrez-vous d'au moins 2 épisodes distincts d'otites sur une période d'un an ?

2. Souffrez-vous d'au moins 2 épisodes de sinusite sévère sur une période d'un an, en l'absence d'allergies ?

3. Souffrez-vous de 1 pneumonie ou plus par an sur une période de plus d'un an ?

4. Souffrez-vous de diarrhée persistante avec perte de poids ?

5. Souffrez-vous d'infections virales à répétition (rhumes, herpès, verrues, condylomes) ?

6. Avez-vous souvent besoin d'antibiotiques par voie intraveineuse pour guérir les infections ?

7. Présentez-vous des abcès à répétition de la peau ou des organes (par ex. le foie)?

8. Souffrez-vous de mycoses (infection par des champignons) persistantes au niveau de la bouche (muguet) ou de la peau?

9. Avez-vous déjà souffert d'une infection due à une bactérie normalement anodine (mycobactéries non-tuberculeuses) ?

10. Y a-t-il des antécédents de DIP dans votre famille ?

Question /10

Résultat



Moins de deux signaux d'alarme

Vous avez répondu « OUI » à moins de deux signaux d'alarme pour vous-même ou votre enfant.

À première vue, il ne s'agirait pas d'un DIP. Toutefois, si vous doutez ou souhaitez plus d'informations, n'hésitez pas à consulter votre médecin !

Vous avez répondu « OUI » à deux signaux d'alarme ou plus

Téléchargez et discutez de ces résultats avec votre médecin. Il ou elle vous soumettra à quelques tests pour déterminer si vous-même ou votre enfant souffre(z) ou non d'un déficit immunitaire, ou vous renverra chez un spécialiste pour d'autres examens. Les examens de base comprennent notamment une analyse sanguine et un test d'urine.

Les résultats de ces tests doivent toujours être évalués et confirmés par un spécialiste. Il existe en Belgique un groupe d'environ 30 médecins (le BPIDG, ou Belgian Primary Immune Deficiency Group) mandaté pour confirmer le diagnostic de DIP, et entamer un traitement si nécessaire5.

Et maintenant ?

Le DIP peut être traité de différentes manières, selon la sévérité de l’affection.

  • Parfois, une cure d’antibiotiques ou des médicaments antiviraux ou antifongiques à titre préventif ou curatif sont suffisants.
  • Beaucoup de patients peuvent être traités par l’administration d’anticorps (appelés aussi immunoglobulines) qu’ils ne parviennent pas à produire eux-mêmes. Ces anticorps sont tirés du plasma sanguin de nombreux donneurs, qui fait l’objet de toute une série d’analyses et de traitements avant d’être mis à disposition comme médicament pour le patient. Ces anticorps peuvent être administrés à l’hôpital par voie intraveineuse, ou à domicile par voie sous-cutanée.
  • Pour certains cas très sévères, une greffe de cellules souches, ou thérapie génique, est requise.

Le but du traitement par immunoglobulines est surtout de fournir au patient les anticorps nécessaires pour :

  • prévenir les infections
  • réduire la fréquence des infections
  • amoindrir la sévérité des infections

Où s’adresser ?

BPIDG est l’abréviation de Belgian Primary Immune Deficiency Group. Il s’agit d’une association de médecins regroupant des pédiatres, hématologues, pneumologues et oncologues, spécialisés dans ce sujet complexe qu’est le DIP. Les experts du BPIDG sont chargés de définir des directives, développer des registres de patients, poser des diagnostics corrects et optimiser le traitement des patients atteints de DIP.

Organisations régionales 

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