test
Souvent malade?
Et s’il y avait autre chose?
Entre-temps, vous avez peut-être déjà consulté plusieurs médecins sans grand succès…
Ce scénario est-il similaire à votre situation ? Ou à celle de votre enfant ? Vous vous dites qu’il y a peut-être autre chose ? Un DIP (= déficit immunitaire primitif) peut être à l’origine de tout cela. Nous vous invitons à lire ce qui suit pour plus d’informations
Qu’est-ce qu’un DIP ?
DIP
Primitif = une affection héréditaire et/ou congénitale, d’origine génétique
Immunitaire = lié au système immunitaire du corps.
Conséquences
- Infections ou inflammations à répétition
- Développement de maladies auto-immunes
- Allergies
- …
Importance du diagnostic
Le saviez-vous ?
Il existe à peu près 430 types de DIP différents.
On dénombre environ 1 à 10 cas de DIP pour 100 000 personnes, mais cette affection reste sous-diagnostiquée.
Le DIP est une affection héréditaire qui peut se manifester à tous âges, que ce soit juste après la naissance, pendant la jeunesse ou à l’âge adulte.
Les médecins m’avaient donné moins de 5% de chance de vivre, et ce sans savoir comment je m’en sortirais. Et regardez-moi maintenant ! Je suis encore là, avec toutes mes facultés mentales et des conséquences physiques avec lesquelles je peux vivre.
Krista bracke
Présentatrice Radio 1
Faites le test
Faites le test pour les enfants
Faites le test pour les adultes
Moins de deux signaux d'alarme
Vous avez répondu « OUI » à moins de deux signaux d'alarme pour vous-même ou votre enfant.
À première vue, il ne s'agirait pas d'un DIP. Toutefois, si vous doutez ou souhaitez plus d'informations, n'hésitez pas à consulter votre médecin !
Vous avez répondu « OUI » à deux signaux d'alarme ou plus
Téléchargez et discutez de ces résultats avec votre médecin. Il ou elle vous soumettra à quelques tests pour déterminer si vous-même ou votre enfant souffre(z) ou non d'un déficit immunitaire, ou vous renverra chez un spécialiste pour d'autres examens. Les examens de base comprennent notamment une analyse sanguine et un test d'urine.
Les résultats de ces tests doivent toujours être évalués et confirmés par un spécialiste. Il existe en Belgique un groupe d'environ 30 médecins (le BPIDG, ou Belgian Primary Immune Deficiency Group) mandaté pour confirmer le diagnostic de DIP, et entamer un traitement si nécessaire5.
Et maintenant ?
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Parfois, une cure d’antibiotiques ou des médicaments antiviraux ouantifongiques à titre préventif ou curatif sont suffisants.
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Beaucoup de patients peuvent être traités par l’administration d’anticorps(appelés aussi immunoglobulines) qu’ils ne parviennent pas à produire eux-mêmes Ces anticorps sont tirés duplasma sanguin de nombreux donneurs, qui fait l’objet de toute unesérie d’analyses et de traitements avant d’être mis à disposition comme médicamentpour le patient. Ces anticorps peuvent être administrés àl’hôpital par voie intraveineuse, ou à domicile par voie sous-cutanée.
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Pour certains cas très sévères, une greffe de cellules souches, ou thérapie génique, estrequise.
Où s’adresser ?
Organisations régionales
Paus vzw souhaite accroître les connaissances (scientifiques) sur les maladies rares et inconnues, également parmi les prestataires de soins, afin de mieux répondre aux besoins des patients et de leur environnement.
Bubble ID est une initiative du CPIG, le Centre pour l’Immunodéficience Primaire de Gand. Il vise à briser l’ignorance entourant les PID (Primary Immune Deficiency) et à briser l’isolement des patients PID (‘Burst the Bubble’).
Music For Kids est une petite organisation à but non lucratif d’Oostham qui se compose de 2 paires de parents dont les enfants ont un PID. C’est pourquoi ils veulent continuer à travailler pour mieux faire connaître cette maladie chronique dans la société.
RaDiOrg est l’association faîtière belge des personnes atteintes d’une maladie rare. Ils fédèrent toutes les associations de patients atteints de maladies rares et assistent chacun par des conseils et une assistance.
KID Fonds veut améliorer la prise en charge des enfants atteints d’un déficit immunitaire primaire (DIP) en : sensibilisant à la maladie dans les soins de santé primaires, en vue d’un diagnostic rapide ; offrir des informations sur mesure aux patients, à leurs parents et à leur environnement au sens large; soutenir la recherche scientifique qui contribue à la connaissance des différents DIP.
BePOPI est une organisation nationale à but non lucratif composée de bénévoles qui souffrent eux-mêmes d’un trouble immunitaire primaire, qui sont apparentés à un patient DIP ou qui se sentent impliqués auprès de patients DIP.
BePOPI a été fondée en 2021 et est soutenue par IPOPI (International Organization for Primary Immunodeficiencys) et JMF (Jeffrey Modell Foundation). Les deux organisations sont l’organisation faîtière de toutes les organisations de patients DIP et leur offrent un soutien mondial.
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