test
Souvent malade?
Et s’il y avait autre chose?
Vous êtes malade, vous allez voir un médecin, vous recevez un traitement, vous guérissez… Très vite, vous retombez malade. Entre-temps, vous avez peut-être déjà consulté plusieurs médecins sans grand succès… Ce scénario est-il similaire à votre situation ? Ou à celle de votre enfant ? Vous vous dites qu’il y a peut-être autre chose ? Un DIP (= déficit immunitaire primitif) peut être à l’origine de tout cela. Nous vous invitons à lire ce qui suit pour plus d’informations
Qu’est-ce qu’un DIP ?
DIP
Déficit = un défaut, une erreur ou une anomalie
Immunitaire = lié au système immunitaire du corps
Primitif = une affection héréditaire et/ou congénitale, d’origine génétique
Conséquences
Les conséquences d’un DIP peuvent s’exprimer de différentes manières, selon la sévérité de l’anomalie. La liste suivante présente quelques exemples parmi bien d’autres :
- Infections ou inflammations à répétition
- Développement de maladies auto-immunes
- Allergies
- …
Importance du diagnostic
Un DIP peut entre autres occasionner des dégâts irréversibles aux organes et entraîner un appauvrissement général de la qualité de vie, d’où la nécessité de le diagnostiquer au plus vite.
Le saviez-vous ?
Il existe à peu près 400 types de DIP différents.
On dénombre environ 1 à 10 cas de DIP pour 100 000 personnes, mais cette affection reste sous-diagnostiquée.
Le DIP est une affection héréditaire qui peut se manifester à tous âges, que ce soit juste après la naissance, pendant la jeunesse ou à l’âge adulte.
Les médecins m’avaient donné moins de 5% de chance de vivre, et ce sans savoir comment je m’en sortirais. Et regardez-moi maintenant ! Je suis encore là, avec toutes mes facultés mentales et des conséquences physiques avec lesquelles je peux vivre.
Krista bracke
Présentatrice Radio 1
Faites le test
Des signaux d’alarme récurrents peuvent constituer le point de départ d’un possible diagnostic de déficit immunitaire primitif. Plus le déficit immunitaire est traité rapidement, moins il aura de chances d’occasionner des dégâts durables.
Faites le test pour les enfants
Faites le test pour les adultes
Moins de deux signaux d'alarme
Vous avez répondu « OUI » à moins de deux signaux d'alarme pour vous-même ou votre enfant.
À première vue, il ne s'agirait pas d'un DIP. Toutefois, si vous doutez ou souhaitez plus d'informations, n'hésitez pas à consulter votre médecin !
Vous avez répondu « OUI » à deux signaux d'alarme ou plus
Téléchargez et discutez de ces résultats avec votre médecin. Il ou elle vous soumettra à quelques tests pour déterminer si vous-même ou votre enfant souffre(z) ou non d'un déficit immunitaire, ou vous renverra chez un spécialiste pour d'autres examens. Les examens de base comprennent notamment une analyse sanguine et un test d'urine.
Les résultats de ces tests doivent toujours être évalués et confirmés par un spécialiste. Il existe en Belgique un groupe d'environ 30 médecins (le BPIDG, ou Belgian Primary Immune Deficiency Group) mandaté pour confirmer le diagnostic de DIP, et entamer un traitement si nécessaire5.
Et maintenant ?
Le DIP peut être traité de différentes manières, selon la sévérité de l’affection.
- Parfois, une cure d’antibiotiques ou des médicaments antiviraux ou antifongiques à titre préventif ou curatif sont suffisants.
- Beaucoup de patients peuvent être traités par l’administration d’anticorps (appelés aussi immunoglobulines) qu’ils ne parviennent pas à produire eux-mêmes. Ces anticorps sont tirés du plasma sanguin de nombreux donneurs, qui fait l’objet de toute une série d’analyses et de traitements avant d’être mis à disposition comme médicament pour le patient. Ces anticorps peuvent être administrés à l’hôpital par voie intraveineuse, ou à domicile par voie sous-cutanée.
- Pour certains cas très sévères, une greffe de cellules souches, ou thérapie génique, est requise.
Le but du traitement par immunoglobulines est surtout de fournir au patient les anticorps nécessaires pour :
- prévenir les infections
- réduire la fréquence des infections
- amoindrir la sévérité des infections
Où s’adresser ?
Organisations régionales
Paus vzw a pour mission d’améliorer la connaissance (scientifique) des maladies rares et peu connues, notamment chez les aides-soignants, afin de mieux pouvoir répondre aux besoins des patients et de leur entourage.
Bubble ID est une initiative du CPIG, le Centrum voor Primaire Immuundeficiënties (centre pour les déficits immunitaires primitifs) de l’UZ Gent. Cette initiative vise à « faire éclater la bulle » d’ignorance qui entoure les DIP (déficits immunitaires primitifs) et rompre l’isolement des patients qui en sont atteints (« Burst the Bubble »). Bubble ID organise des journées de famille pour les patients, ensemble avec vzw Kloen et soutient la recherche scientifique qui contribue au DIP.
Music For Kids est une petite asbl d’Oostham composée de 2 couples de parents dont les enfants sont atteints de DIP. Leur situation les a motivés à s’investir de manière durable pour mieux faire connaitre cette maladie chronique dans la société.
RaDiOrg est l’association coupole belge pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Ils chapeautent toutes les associations de patients atteints d’une maladie rare et ils aident et donnent des conseils à tout le monde..
Le KID Fonds a pour mission d’améliorer les soins aux enfants atteints de déficit immunitaire primitif (DIP), en procédant de la façon suivante : mieux faire connaitre la maladie auprès des responsables des soins de première ligne, pour que l’affection soit diagnostiquée à temps ; fournir des informations sur mesure aux jeunes patients, à leurs parents et à leur entourage ; soutenir la recherche scientifique qui contribue à la connaissance des types différents de DIP existants.
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